Lippen-, Kiefer-,
Gaumen-, Segel-Fehlbildungen zählen zu den häufigsten angeborenen
Fehlbildungen. Dennoch ist der Kenntnisstand darüber in der Öffentlichkeit
immer noch sehr gering. Das zeigt sich u.a. am diskriminierenden Sprachgebrauch
("Hasenscharte", "Wolfsrachen", "Schafsnase") und
der falschen Ansicht, Menschen mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen-,Segelspalten seien
minderbegabt.
Nicht nur betroffene
Eltern, sondern häufig auch die beteiligten medizinischen Fachkräfte stehen
nach der Geburt eines Spaltkindes der Situation schockiert und ratlos
gegenüber. Dies hängt nicht zuletzt mit dem fehlenden Wissen um entsprechende
Behandlungsmöglichkeiten zusammen.
Deshalb gründeten
1981 Betroffene, Eltern und engagierte Ärzte
eine Selbsthilfevereinigung mit dem Namen
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft e.V..
Prof.Dr.Dr. Rosenthal hat nicht nur jahrzehntelang diese Patienten operiert,
sondern der Spaltchirurgie weiterführende Impulse gegeben. So forderte er
bereits in den 20er Jahren, daß Menschen mit LKGS-Fehlbildungen
interdisziplinär, d.h. von Kieferchirurgen,
Kieferorthopäden, HNO-Ärzten, Kinderärzten,
Sprachheiltherapeuten usw. gemeinsam behandelt werden.
Inzwischen hat eine Umbenennung stattgefunden in
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Bei frühzeitiger
Diagnose und rechtzeitig begonnener Behandlung können Kinder mit
LKGS-Fehlbildungen bis zur Einschulung optimal behandelt werden.
Leider gibt es auch
eine Vielzahl von erwachsenen Betroffenen, die nicht zufriedenstellend versorgt
und betreut wurden (30jährige mit mehr als 20 Operationen), da die
medizinischen Behandlungen zum damaligen Zeitpunkt einen niedrigeren Standard
aufwiesen. Solche unzureichenden Behandlungsergebnisse führen bis heute zu
hohen
psychischen und sozialen Belastungen.
Wichtig ist es daher
für alle Betroffenen, dass sie über Möglichkeiten medizinischer Maßnahmen
informiert werden und somit aus einer eventuellen Resignation und Isolation
herausfinden. Die gegenseitige Unterstützung in der Selbsthilfegruppe kann wie
bei betroffenen Eltern
Lebenskrisen aufarbeiten helfen und wesentlich die Neuorientierung
eigener Möglichkeiten eröffnen. Der Austausch von erwachsenen
Betroffenen und Eltern mit Spaltkindern ermöglicht gegenseitiges Verständnis
und Aufarbeitung der Behinderung in der Gesellschaft.
Ich bin seit 1995 hier im
Osnabrücker Raum aktiv.
