Aktualisiert am
04.02.2006

 

Was ist eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung?


Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segel-Fehlbildungen zählen zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Dennoch ist der Kenntnisstand darüber in der Öffentlichkeit immer noch sehr gering. Das zeigt sich u.a. am diskriminierenden Sprachgebrauch ("Hasenscharte", "Wolfsrachen", "Schafsnase") und der falschen Ansicht, Menschen mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen-,Segelspalten seien minderbegabt.

Nicht nur betroffene Eltern, sondern häufig auch die beteiligten medizinischen Fachkräfte stehen nach der Geburt eines Spaltkindes der Situation schockiert und ratlos gegenüber. Dies hängt nicht zuletzt mit dem fehlenden Wissen um entsprechende
Behandlungsmöglichkeiten zusammen.

Deshalb gründeten 1981 Betroffene, Eltern und engagierte Ärzte
eine Selbsthilfevereinigung mit dem Namen
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft e.V..
Prof.Dr.Dr. Rosenthal hat nicht nur jahrzehntelang diese Patienten operiert, sondern der Spaltchirurgie weiterführende Impulse gegeben. So forderte er bereits in den 20er Jahren, daß Menschen mit LKGS-Fehlbildungen interdisziplinär, d.h. von Kieferchirurgen,
Kieferorthopäden, HNO-Ärzten, Kinderärzten,
Sprachheiltherapeuten usw. gemeinsam behandelt werden.
Inzwischen hat eine Umbenennung stattgefunden in
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Bei frühzeitiger Diagnose und rechtzeitig begonnener Behandlung können Kinder mit LKGS-Fehlbildungen bis zur Einschulung optimal behandelt werden.

Leider gibt es auch eine Vielzahl von erwachsenen Betroffenen, die nicht zufriedenstellend versorgt und betreut wurden (30jährige mit mehr als 20 Operationen), da die medizinischen Behandlungen zum damaligen Zeitpunkt einen niedrigeren Standard aufwiesen. Solche unzureichenden Behandlungsergebnisse führen bis heute zu hohen
psychischen und sozialen Belastungen.

Wichtig ist es daher für alle Betroffenen, dass sie über Möglichkeiten medizinischer Maßnahmen informiert werden und somit aus einer eventuellen Resignation und Isolation herausfinden. Die gegenseitige Unterstützung in der Selbsthilfegruppe kann wie bei betroffenen Eltern
Lebenskrisen aufarbeiten helfen und wesentlich die Neuorientierung
eigener Möglichkeiten eröffnen. Der Austausch von erwachsenen
Betroffenen und Eltern mit Spaltkindern ermöglicht gegenseitiges Verständnis und Aufarbeitung der Behinderung in der Gesellschaft.

Ich bin seit 1995 hier im Osnabrücker Raum aktiv.


 

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